제 8 장. 호스피스와 완화의료

1. 호스피스의 의미와 역할

1) 호스피스( Hospice )의 정의

호스피스'란 죽음을 앞둔 말기환자와 그의 가족을 사랑으로 돌보는 행위로서, 남은 여생동안 인간으로서의 존엄성과 높은 삶의 질을 유지할 수 있도록 신체적, 정서적, 사회적, 영적인 돌봄을 통해 삶의 마지막 순간을 평안하게 맞이할 수 있도록 하며, 사별 후 가족이 갖는 고통과 슬픔을 잘 극복할 수 있도록 돕는 총체적인 돌봄(holistic care)을 뜻한다.

즉, 호스피스란 임종자들이 죽음을 받아들이고 희망 속에서 가능한 한 편안한 삶을 살도록 하며 삶과 죽음에 대한 총체적인 접근을 의미한다. 질환에 걸려서 치유의 가능성이 없고, 진행된 상태 또는 말기 상태에 있는 환자와 그 가족이, 죽을 때까지 남겨진 시간의 의미를 발견해서, 그 시간을 충실히 살아가도록 배려하는 광범위한 치료를 호스피스케어라고 한다. 이런 케어는 재택이나 입원해서 행할 수 있는데, 이를 위한 특별한 시설을 호스피스라고도 하는 이 말은 원래 순례자의 숙박소를 의미했다. 또한 호스피스 케어를 보급하는 운동을 호스피스 운동이라고 하는데, 호스피스 운동은 당초 유럽에서 전개되었다. 호스피스 운동에는 중세의 행로병자나 악성 질환의 말기환자로 몸을 의지할 곳이 없는 자 등을 수용한 가톨릭계와, 1967년 런던에 설립된 〈세인트 크리스토퍼 호스피스〉로 대표되는 프로테스탄트계가 있다.

오늘날에는 이들 중 선더스(Cicely Saunders)가 창설한 〈세인트 크리스토퍼 호스피스〉의 사상과 실천이 세계의 호스피스 운동에 큰 영향을 미치고 있는데 구체적인 호스피스 케어는 통증의 완화로 대표되는 신체적 고통에 대한 대처, 죽음에 대한 불안으로 대표되는 정신적 고통에 대한 대처, 남겨진 자, 특히 배우자에 대한 대처가 중심적 내용을 이루고 있다. 정신적 고통에 대한 대처에는 종교가 수행하는 역할이 크며, 호스피스 운동이 국제적으로도 종교의 뒷받침으로 발전하고 있는 사실로 연결된다. 한편 호스피스 케어는 고령화 사회의 진전에 따라서, 앞으로 본격적으로 전개될 것으로 생각된다. 또한 전문 스탭의 양성, 호스피스 케어의 프로그램 개발, 의료비 부담 방법 등, 의학적, 의학교육적, 경제적인 검토도 개시되고 있다. 그러나 호스피스 케어의 과학적 기초를 형성하는 각 전문학과에 걸친 종합적 연구에 대해서는 앞으로 기대할 단계에 있다. 1980년에는 16개국의 대표가 참가해서 제1회 호스피스 국제회의가 세인트 크리스토퍼 호스피스에서 열리고, 호스피스 케어에 관한 국제적인 학문적•실천적 교류와 연구의 장이 형성되었다.

호스피스라는 말은 라틴어 hospes(손님)에서 유래한다. 호스피스는 중세기에 성지순례자들이 하룻밤을 쉬어가는 곳이라는 의미를 가지고 있었다. 예루살렘 성지 탈환을 위한 십자군전쟁 당시 많은 부상자를 호스피스에서 수용하여 수녀들이 치료하였고 부상자들이 이곳에서 임종하게 되면서 호스피스는 임종을 앞둔 사람들의 안식처라는 의미로 사용되었다. 현재 호스피스는 임종 환자가 편안하게 죽음을 맞을 수 있도록 하며 환자의 가족까지 돌본다는 의미를 가지고 있다. 환자가 사망한 후 가족구성원들이 느끼는 충격이 더욱 심각할 수 있기 때문에 사망 후 1년까지 지속적으로 보살펴준다.

한국에서는 강릉의 갈바니병원에서 1978년 6월에 호스피스 활동을 시작한 것이 최초이다. 1982년 4월 서울의 강남성모병원을 중심으로 본격화되어, 대부분의 가톨릭계 병원에서 실시하고 있다. 특히 1995년에는 국내 최초로 가톨릭대학교 간호대학이 세계보건기구(WHO) 호스피스 협력센터로 지정되었다.

호스피스는, 죽음이란 삶의 자연스러운 과정이라는 것을 인식시키고, 이를 바탕으로 정신적 ·육체적 고통이 완화되도록 도와주는 것이므로, 암 환자의 치료에도 의학적 견지에서 중요한 역할을 한다고 주장하는 견해도 있다.

이와 같은 호스피스의 정의를 정리하면 다음과 같다.

① 비록 의학적으로 치료에 한계에 도달했더라도 끝까지 인간으로서의 품위와 존엄성을 유지하고 남은 삶을 풍성하고 의미 있게 살도록 지지하는 프로그램을 말한다.

② 암 말기 환자에게 흔히 찾아오는 극심한 통증을 완화하고 경감하는 사랑의 보살핌이다.

③ 기계 장치 속에서 생의 마지막을 외롭게 보내게 하는 대신에 사랑하는 가족과 친지와 정든 환경에서 인간적인 사랑과 친절 속에 삶을 마무리 하도록 돕는 인정어린 사랑의 행위이다.

④ 환자와 가족이 함께 죽음을 엄숙한 현실로 받아들이면서 죽음은 인생의 최후가 아니라 다른 삶으로 이어지는 관문으로 수용하고 사후세계에 대한 소망을 가지도록 정성을 다하는 표현이다.

⑤ 호스피스 프로그램은 환자와 가족을 한 단위로 도움을 주는 여러 전문가 그룹의 종합적인 봉사행위이다.

2) 호스피스의 유형

호스피스의 종류에는 독립형, 병동형, 가정형, 산재형 등 4종류가 있다.

'독립형 호스피스'는 가정적 분위기의 독립건물을 지어 호스피스 활동을 하는 것. '병동형 호스피스'는 병원 내 일부 병동 및 병실을 이용하는 것이며, '가정 호스피스'는 환자 가정에 전문 봉사자와 의료진이 방문해 돌보는 것을 말한다. '산재형'은 호스피스 병동이 따로 설치돼 있지 않아 환자들이 다른 환자와 섞여 입원해 있으면서 봉사를 받는 형태다.

3) 호스피스 제도의 유래

호스피스의 어원은 라틴어의 호스피탈리스(hospitals)와 호스피티움(hospitium)에서 기원된 것으로 알려져 있다. 원래 호스피탈리스는 '주인'을 뜻하는 호스페스(hospes)와 '치료하는 병원'을 의미하는 호스피탈(hospital)의 복합어로서, 주인과 손님 사이의 따뜻한 마음과 그러한 마음을 표현하는 '장소'의 뜻을 지닌 '호스피티움'이라는 어원에서 변천되어왔다.

호스피스 제도의 유래를 보면, 큰 맥락은 중세기에 성지 예루살렘으로 가는 성지순례자나 여행자가 쉬어가던 휴식처라는 의미에서 유래되어 아픈 사람과 죽어가는 사람들을 위한 숙박소를 제공해 주고 필요한 간호를 베풀어 주면서 시작되었다.

현대에 들어서면서 호스피스는 체계를 갖추며 발전하기 시작하였는데, 1967년 영국의 런던에서 '시실리 손더스'에 의해 '성 크리스토퍼 호스피스'가 개방되어 현대 호스피스 운동의 체계적 모태가 되었다.

1968년 미국에서는 호스피스의 가정간호가 시작되었으며 1969년 엘리자베스 퀴블러로스가 "인간의 죽음(on death and dying)"을 출판함으로써 죽음의 개념과 말기환자의 돌봄에 대한 관심이 증가되었다.

4) 국내 호스피스제도

우리나라에서는 1965년 3월 강릉 갈바리 의원(마리아의 작은 자매회)에서 임종자 간호를 시작한 것이 호스피스의 시초이며, 91년에는 한국호스피스협회가 창립되었다.

그러나 현재 우리나라에는 70여 곳의 호스피스 기관이 있으며, 인구 대비 호스피스 시설 설치 율이 영국이나 싱가포르의 15~31%에 불과하다. 때문에 암사망자의 5.1%만이 호스피스 시설을 이용하고 있다.

2. 호스피스의미의 실제

1) 호스피스의 개념

① 호스피스는 치유의 개념이 아니라 보살핌의 개념이다.

② 호스피스는 임종이 6개월 이내로 예견되며 의식이 명료하고 의사소통이 가능한 말기환자를 대상으로 한다.

③ 호스피스 보살핌은 통증 완화에 중점을 둔다. 동시에 육체적, 정신적, 사회적 및 영적 삶을 살도록 삶의 질을 소중히 여긴다.

④ 호스피스는 환자를 도와 유언장 작성 등 법률적인 문제도 돕는다.

⑤ 호스피스는 환자와 가족을 한 단위로 하여 보살핌의 대상으로 생각한다. 장의 예식을 돕고 사별의 슬픔을 당한 유가족을 적어도 1년간 돕는다.

⑥ 호스피스는 말기환자를 전문적으로 보살피는 작은 병원 혹은 시설을 의미하기도 하고 케어 프로그램을 통칭하기도 한다.

⑦ 호스피스는 그 목적에 따라 여러 가지로 나뉜다. 즉 독립되어 있는 호스피스, 종합병원에 부설되어 있으나 독립적으로 운영되는 형태, 가정 호스피스 등이 있다.

⑧ 호스피스는 의사, 간호사, 성직자. 사회사업가, 자원봉사자로 간호공동체를 구성하고 환자의 다양한 요구에 응한다.

2) 호스피스 철학

① 인간은 비록 병들고 피곤할 지라도 끝까지 인간의 존엄성을 유지하며 존귀와 사랑을 받을 권리가 있다.

② 병들고 고통 받는 환자들을 끝까지 보살피고 사랑하는 것은 우리들의 의무이다.

③ 인간은 사회공동체의 일원으로 서로 사랑하고 협력할 의무가 있다.

3) 일반병원과 호스피스의 차이

현대의 우리에게는 죽을 곳도 문제가 된다. 현실적으로 아파트